三年考过钢琴十级 孤独症“钢琴王子”渴望凭一技之长融入社会

来源：台海网

台海网4月2日讯（海峡导报记者 梁静 陈卫星/文 受访者供图）既然无药可治，那就用爱疗愈。

今天，是“世界孤独症关注日”。这个故事，是一场孤独症患者家庭的自我救赎。

从孩子确诊“重度孤独症”的崩溃绝望，到陪他考过钢琴十级、开个人独奏音乐会，潘振华拼尽全力，用日复一日的呕心沥血，在儿子潘泳霖封闭的大脑“主机”里写下“不断精进琴艺”的指令。

这位坚韧的父亲相信：就算是“重度孤独”，也可以凭借一技之长为社会做点事情。可是，仅靠家庭的努力，如今27岁的潘泳霖依然走不出大龄孤独症的就业困境。

“能不能关他几小时”

发现孩子的“孤独”他也曾崩溃绝望

1998年盛夏，38岁的潘振华中年得子。小泳霖出生时和普通婴儿并无两样。“八九个月时还会叫阿姨，到了1岁慢慢就没有了语言，会走路了就踮着脚跑，不跟其他小朋友互动，经常重复简单的动作。”在潘振华的记忆中，当儿子2岁被评估为“重度孤独症”时，夫妻俩蒙了，因为当年国内医学界对孤独症都很陌生。

陌生代表着未知，未知会带来最无助的恐惧。潘振华只能不停查阅国内外干预孤独症患者的资料，在黑暗中摸索着拼凑出“孤独症”模糊的样子。很快他察觉，“孤独症”三个字太沉重，沉重到使得整个家庭的生活轨迹都被迫改变。

起初，为了治愈孩子，潘振华夫妻疯狂辗转多个城市，带着泳霖四处求医，吃中药、扎头针都试过，不见效果。后来，他就到处听讲座，参加培训，学习康复技能，自己给孩子做感统训练。

别人家随着孩子一天天长大会苦尽甘来，潘振华家则是随着孩子一天天长高，问题一天天严峻。“孤独症的核心障碍是情感交流障碍，他的智商不低，但情商很低，不知道危险，不明白任何社会规则。”在潘振华眼中，儿子有许多闪光点，比如空间思维超强，比如能在几秒内准确推算万年历等，但他的横冲直撞和不管不顾，让老父亲心力交瘁，幸好“我和爱人始终携手并肩，彼此支持，共同面对挑战”。

每天，潘振华都在不厌其烦地教泳霖如何用自己的方式和这个世界相处。因为爱他，他甚至在儿子犯错时请求过民警“能不能关他几小时”，只为让泳霖知道遵纪守法有多重要。

“他有音乐天赋，我知道”

坚定走学琴之路 他们毅然移居“琴岛”

小学一二年级时，泳霖的语数成绩都很好，可是上了三年级，情况急转直下。潘振华发现，儿子开始无法理解语文课本中的内容，也根本无法背诵课文，“背不下来，他很痛苦，就用头撞墙”。潘振华疼在心里，加上孩子对学校规则的视而不见，潘振华决定给泳霖办退学，回家自己教。“总得学点什么吧？”摸索多年，潘振华逐渐掌握了一套与孤独症孩子的相处之道，“这种孩子他不沟通、不互动、不模仿、不跟随，最好从兴趣入手”。潘振华决定让泳霖学钢琴，“他有音乐天赋，我知道”。

可是，谁能教？寻找钢琴老师的过程中，被拒绝成了常态。潘振华甚至把自己对孤独症的理解都分享给钢琴老师，好让老师在面对孩子极端的执着和封闭的状态时不至于束手无措，可泳霖的学琴之路还是无奈频频中断。

听说厦门被誉为“琴岛”，2011年，潘振华带着泳霖从江西移居厦门。在他的字典里，似乎没有“放弃”二字。功夫不负有心人，在厦门，在钢琴老师的指导下，泳霖用了三年多时间，通过钢琴十级考核。

“同时按下五个琴键，他能准确说出这5个音。”“他喜欢《我和我的祖国》。9分多钟的曲子，他听了几遍，就能自己还原曲谱弹出来。”“学弹琴也让他慢慢有了语言。”……泳霖在学琴过程中的许多表现，成了潘振华最大的欣慰。2015年，潘泳霖在鼓浪屿音乐厅举办了一场钢琴独奏音乐会，用13首钢琴曲，回报他背后最坚韧且深沉的父爱。

采访过程中，潘振华不时接到家中泳霖打来的视频，也不时通过监控查看儿子在家中的动向。“还在弹，弹他自己的谱子，有时候能弹五六个小时，有一次从早到晚弹了十几个小时。”如今，练习弹琴已经成为泳霖生活中重要的一部分。

“改变不了，只能改善”

频繁参加公益演出 面对就业困境自强不息

这几年，潘泳霖外出参加了数十场公益演出，潘振华全程陪同。在由厦门市残疾人福利基金会心欣专项基金发起成立的心欣乐队中，潘泳霖已然成为主力之一，是这个小团队里公认的“钢琴王子”。他每次在台上的精彩弹奏，都能赢得全场掌声。2016年，潘泳霖还曾荣获厦门市首届残疾人艺术汇演一等奖。

进入这个社交圈，潘振华也结识了多位孤独症患者父母。“星星的家庭”里，绝望使一些家长倒下了，也使一些家庭解体了。或许是因为自己淋过雨，所以想给别人撑把伞。当有些家长困惑、无助、迷茫、焦虑、崩溃时，潘振华总会伸出援手，给他们提供建议和帮助。他希望这样的抱团取暖，能让艰难的“星星家庭”守护相望，共渡难关。

爱在延续。后来，潘振华也受邀为孤独症家长开讲座，将自己多年积累的孤独症康复教育知识无私分享给大家。“孤独症无法根治，一辈子都改变不了，只能尽最大的努力去改善，去帮助孩子适应社会。”一路走来经历的所有苦难，在潘振华云淡风轻的描述中化作一股信念，那是一股牵引着他坚定往前走的强大信念。

“让父母放弃彻底治好孩子的念头，很残忍，但这是所有孤独症家庭都必须承认、面对的事实。”潘振华从来不用“孩子大了就会好”来开解自己或其他孤独症家长，他知道过程有多艰辛，也知道还需要付出很多很多努力。只是现在，单靠潘振华夫妻的努力，27岁的潘泳霖依然走不出大龄孤独症的就业困境。

“厦门，我们来得太晚了”

希望实现个人价值 凭一技之长融入社会

如今，生活在厦门，潘泳霖加入心欣乐队，潘振华一家真切感受到厦门市残联和心欣基金给予的温暖关怀。走出家门，潘泳霖不再遭遇那么多的异样目光，小区里的邻居也都能接纳他的不同。

“现在泳霖可以独自出行，有一次他一个人等地铁时，还有陌生人主动向他要了号码打电话给我，询问需不需要送他回家。”类似种种来自陌生人的善意，都让他们真切感受到厦门的包容与接纳。“厦门，我们来得太晚了。”他由衷感慨，厦门是座有爱的城市，“如果能早点来，对孩子的成长也是有好处的”。

在潘振华看来，孤独症并不可怕，可怕的是社会不了解他们。他最大的愿望，是有越来越多的人能了解、接纳孤独症患者。他也希望，儿子能逐渐融入社会。他深知，儿子若想融入社会，就需创造机会让他展现自身价值，而泳霖在音乐方面表现出的天赋与热情，若能通过演出传递给更多人，那就是有意义的事。四处参加公益演出，成为眼下泳霖接触社会最主要的途径。潘振华满心期待，儿子能有更多的演出机会，用音乐触动他人，发挥自己的作用，实现属于自己的社会价值。“就算是重度孤独，也可以凭借一技之长，为社会做点有用的事情。”潘振华说。

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